Lotta contro il tempo per Indi Gregory, la bimba affetta da una malattia rara mitocondriale

Nov 9, 2023 - 07:05
Nov 9, 2023 - 07:08
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Lotta contro il tempo per Indi Gregory, la bimba affetta da una malattia rara mitocondriale

"I medici non ce la fanno portare via: un accordo tra Londra e Roma è l’ultima speranza per nostra figlia". Lo ha detto al Corriere della Sera il padre di Indi Gregory, la bimba inglese di otto mesi, affetta da una malattia rara mitocondriale, per la quale l'Alta Corte di Londra ha disposto la sospensione dei trattamenti vitali nonostante le richieste della famiglia della piccola di trasferirla in Italia all'ospedale Bambino Gesù di Roma. Nel corso di un Cdm lampo, il 6 novembre il Governo le ha conferito la cittadinanza italiana, un primo passo verso il difficoltoso trasferimento in Italia della piccola. Secondo il genitore Indi è "vittima di discriminazioni e bullismo" e di un Paese "che vorrei fosse compassionevole come l’Italia". Dean Gregory ha spiegato che "il governo italiano si sta muovendo dietro le quinte. Non so esattamente cosa stia facendo, ma spero che al più presto ci possa essere uno sviluppo per noi positivo". Il padre di Indi è anche convinto che in Italia la bimba potrebbe ricevere cure diverse: "Ne sono certo. So che ci sono procedure che in questo Paese non hanno voluto o potuto tentare. Siamo in contatto con due specialisti che ci hanno assicurato che si sono interventi che potrebbero risolvere i problemi cardiaci di Indi per poi poter affrontare la sindrome genetica. Ho mandato i due rapporti ai medici di Nottingham che non mi hanno neanche risposto". Al Bambino Gesù invece "ci hanno detto che avrebbero fatto di tutto. 'Fatecela solo arrivare', ci hanno detto. Ma è questo il problema. I medici non ce la fanno portare via. Abbiamo pensato anche al trasferimento". Indi è "una bambina molto tranquilla, non piange quasi mai, ascolta la musica, ci stringe la mano. Non capisco i medici che dicono che soffre. Non ne dà segno. Anche le infermiere sottolineano quanto sia tranquilla", ha affermato Gregory che per quanto riguarda il trasferimento ha sottolineato che servirebbe "un’ambulanza aerea con assistenza medica. So che è una cosa per la quale dovremmo pagare noi, ma i soldi ci sono - ha detto il genitore -. Abbiamo ricevuto molte donazioni e in particolare siamo grati per l’intervento estremamente generoso di un nostro conoscente molto ricco. Questi, come l’interessamento del governo italiano, sono gesti che ti ridanno fiducia nell’umanità". Indi soffre di un grave disturbo neuro-metabolico che compromette seriamente la sua aspettativa e qualità di vita. Per le malattie mitocondriali non esiste una cura e per alcune mutazioni ultra-rare e gravi come quella di Indi, non sono disponibili terapie in grado di rallentare il decorso della malattia. I medici britannici, ricorda l'associazione Mitocon, sostengono che le terapie che Indi riceve le provocano dolore inutile, dunque, "nel suo migliore interesse", i giudici hanno autorizzato l'ospedale di Nottingham a sospendere le terapie e i supporti vitali come la ventilazione assistita. All'inizio di novembre poi è arrivato il "no" del tribunale britannico al trasferimento di Indi in Italia in quanto, secondo i giudici, comporterebbe per lei ulteriori sofferenze mentre ora la cittadinanza italiana potrebbe consentirle di lasciare il Queen's Medical Centre dell'Università di Nottingham. Intanto "ieri nel primo pomeriggio, su richiesta dei familiari di Indi Gregory, il Console italiano a Manchester nella sua funzione di giudice tutelare ha emesso un provvedimento di urgenza, dichiarando la competenza del giudice italiano e autorizzando l'adozione del piano terapeutico proposto dall'ospedale Bambino Gesù di Roma e il trasferimento della minore a Roma". Lo hanno fatto sapere i legali della famiglia Gregory, Jacopo Coghe, portavoce di Pro Vita & Famiglia onlus, e l'avvocato Simone Pillon, i quali stanno seguendo gli sviluppi della vicenda, in contatto con i legali inglesi e la famiglia. Il Console "ha anche nominato - viene spiegato - un curatore speciale per gestire le procedure. Il decreto è stato comunicato dal curatore al direttore generale dell'ospedale britannico al fine di favorire la auspicabile collaborazione tra le autorità sanitarie dei due Paesi ed evitare un conflitto di giurisdizione".

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Giò Barbera Giornalista iscritto all’elenco dei “Professionisti” dal 2003. Iscritto all’Ordine dei Giornalisti della Liguria dal 1991 come pubblicista fino al 2003 quando ha superato l’esame a Roma per passare ai professionisti. Il suo primo pezzo, da album dei ricordi, l’aveva scritto sul ‘Corriere Mercantile’ (con l’edizione La Gazzetta del Lunedì) nel novembre del 1988. Fondato nel 1824, fu una delle più longeve testate italiane essendo rimasto in attività fino al luglio del 2015. Ha collaborato per 16 anni con l’agenzia Ansa, ma anche con Agi, Adnkronos, è stato corrispondente della Voce della Russia di Radio Mosca, quindi ha lavorato con La Repubblica, La Padania, Il Giornale, Il Secolo XIX, La Prealpina, La Stampa e per diverse emittenti radiofoniche come Radio Riviera 3, Radio Liguria International, Radio Babboleo, Lattemiele, Onda Ligure. E' direttore del portale areamediapress.com e di Radiocom.tv