Decolla la campagna contro le malattie rare

Il 29 febbraio, il giorno più raro del calendario, si celebra in tutto il mondo la Giornata dedicata alle Malattie Rare (Rare Disease Day), giunta alla 17ma edizione. UNIAMO, la Federazione Italiana delle Malattie Rare, che da 25 anni opera per la tutela e la difesa dei diritti delle persone con malattia rara e delle loro famiglie, lancia un mese di iniziative di sensibilizzazione e la campagna #UNIAMOleforze: un hashtag che invita a “coalizzare gli sforzi per ottimizzare il sistema e raggiungere una reale presa in carico, che assicuri diagnosi precoce, terapie appropriate, disponibili e a domicilio, percorsi strutturati, integrazione socio-sanitaria, collegamenti fra centri di specializzazione e territorio, ricerca e sperimentazioni che offrano speranza per il futuro”. Realizzati un video e un podcast con il contributo del noto musicista e direttore d’orchestra Beppe Vessicchio. Per raggiungere i giovani UNIAMO ha stretto una partnership con il FantaSanremo, il fantasy game basato sul Festival della canzone italiana che l’anno scorso ha coinvolto oltre un milione e mezzo di partecipanti. Sul sito fantasaremo.com si può comporre la propria squadra fatta da 5 artisti, acquistati con 100 baudi - la valuta del gioco -, e iscriverla alla Lega UNIAMO. A dare il via ad un “mese delle malattie rare” un incontro, questa mattina al ministero della Salute, con il sottosegretario Marcello Gemmato focalizzato sui bambini. Il 70% delle malattie rare insorge in età pediatrica. Delle 2 milioni di persone con malattia rara in Italia, 1 su 5 è un bambino. Per molte malattie rare, spesso croniche e progressive, le manifestazioni possono essere osservate dalla nascita o nella prima infanzia. La consapevolezza e la diagnosi precoce sono fondamentali per migliorare la qualità di vita dei bambini e delle loro famiglie. Il 6 febbraio, sempre a Roma, si entra nel vivo delle iniziative di sensibilizzazione con l’inaugurazione dei bus elettrici che circoleranno per tutto il mese con i colori ufficiali della giornata. Il 9 febbraio previsto a Milano un incontro alla quale seguirà il 10 febbraio, sempre a Milano, la marcia per le malattie rare che partirà da Piazza Castello (con taglio del nastro della pensilina brandizzata) per concludersi in via Palestro. Il 12 febbraio sarà la volta di un incontro a Bologna. Il 21 febbraio a Roma un evento co-organizzato con l’Istituto Superiore di Sanità sulla medicina narrativa e, nel pomeriggio, un convegno sulle attività dell’Istituto con focus malattie rare. Il 29 febbraio, sempre a Roma, un evento dedicato ai parlamentari, per fare il punto sull’anno trascorso. A chiudere il mese due appuntamenti a Venezia: l’1 marzo una conferenza stampa per l’inaugurazione degli schermi digitali brandizzati all’aeroporto ed il 2 marzo un convegno con temi incentrati sull'etica e le sfide poste dalle malattie rare. La Giornata ha ricevuto quest’anno il patrocinio di Agenas, CNR, Federazione Nazionale Ordini Tsrm E Pstrp, Fiaso, Fofi e Forum Terzo Settore. Si ringraziano Rai Pubblica Utilità (per la campagna di sensibilizzazione) e Sky per il Sociale (per la diffusione dello spot tv).