In occasione della Giornata delle malattie rare del 2025, la commissione per la salute pubblica del Parlamento europeo lancia oggi un'indagine sulle malattie rare, con lo scopo di fornire una base per il prossimo lavoro della Commissione e meglio comprendere e una conoscere le sfide delle persone affette da malattie rare e delle opinioni delle persone che lavorano o sono coinvolte nelle malattie rare. Il sondaggio online può essere compilato da tutte le parti interessate ed è aperto per un mese. I cittadini, ma anche le parti interessate (organizzazioni di pazienti, rappresentanti dell'industria, ONG, ecc.) hanno l'opportunità di fornire un contributo anonimo con informazioni sulle loro difficoltà, esigenze e aspettative riguardo a ulteriori azioni dell'UE nel campo delle malattie rare.
Filippo Giuffrida
Ha cominciato la sua carriera giornalistica nel 1982, come giornalista presso Radio Riviera Tre.
Dal 1989 collabora con Radio One e con l'agenzia stampa Hi News.
Nel 1994 si è trasferito a Bruxelles come corrispondente per l'agenzia L’Altra News.
Nel 2003 ha fondato l'agenzia stampa DSPRESS ed è stato nominato Redattore capo della rivista L'Incontro, nel 2010 ha assunto la direzione del periodico mensile La Lettre B.
Direttore dell'Istituto Europeo di Studi Giuridici e di Comunicazione, dal febbraio 2019 è il corrispondente da Bruxelles dell'agenzia giornalistica 9 Colonne, diretta da Paolo Pagliaro.
Membro fondatore di ITACA, è il direttore di RadioCom.tv, la prima web-radio in lingua italiana destinata alle comunità italiane all'estero, un progetto sostenuto dal Ministero degli Esteri.
Nel 2013 ha vinto il Michel Vanderborght Award nella categoria giornalismo e nel 2020 ha vinto il Radnoty Award nella categoria giornalismo.
È uno degli autori del libro "Lettere dall'Europa" e degli editorialisti del periodico quindicinale Patria Indipendente.
Filippo Giuffrida è il pronipote dello scrittore e giornalista Leonida Rèpaci e del giornalista e politico Ottavio Pastore, che fu il primo direttore de l'Unità. Ex Presidente del Comitato Provinciale dell'ANPI del Belgio, è il Vicepresidente della FIR, Federazione Internazionale dei Resistenti.
